Narcolepsie is een zeldzame slaapziekte waardoor ”je” (als patiënt) zomaar in slaap ken vallen.
Waaronder hallucinaties, slaapverlamming, geen nachtrust, altijd moe zijn, geheugen problemen door de vermoeidheid, automatisch gedrag door de vermoeidheid en nog een paar meer dingen
Maar belangrijk wat ik mensen altijd wil mee geven over narcolepsie is dat elke patiënt anders is, je ken patiënten ook nooit vergelijken….
Narcolepsie is een slaap/waakstoornis dat houdt in dat je zomaar in slaap ken vallen, op elk moment van de dag, je altijd moe bent, moeiljk knee constenreren en dat door je omgeving vaak word gezegd dat je ongeintreseerd of lui bent
van narcolepsie is slaperigheid en haast onbedwingbare slaapaanvallen overdag. Ook wanneer patiënten voldoende nachtrust hebben gekregen kunnen ze dagelijks last hebben van slaapaanvallen.
Narcolepsie is een slaapwaak ziekte. elke narcolepsie patient is totaal anders dus de uitleg zal altijd bij elke patient anders zijn
waar door je op elk moment van de dag in slaap kan vallen.
narcolepsie heeft vele omschrijvingen slaapwaakziekte stoornis autoimuun ziekte en van alles e nog wat
Narcolepsie – afgeleid van narcotiseur
oorzaken misschien mexicaanse griepprik/ baarmoederhalskanker prik/ psycisch/ genetisch
wat is nou Narcolepsie?
Ik probeer het zo makkelijk mogenlijk uit te leggen in mijn eigenwoorden: Narcolepsie is een slaapwaakziekte waardoor ik als patiënt zomaar ongecontroleerd inslaap kan vallen, op elk moment van de dag.
Slaapaanvallen
om de slaapaanvallen te verminderen gebruiken de meeste patiënten oppepmiddelen – amfetamine’s (in het heel kort dus speed) modafinil, dexamfetamine, ritalin, concerta en nog veel meer. Bij iedere patiënt is de behandeling anders dus voor iedere patiënt helpen sommige medicijnen juist wel en bij anderen weer niet.
Na de slaap aanvallen hebben de meeste narco patiënten ook last van kataplexie. Kataplexie is dat je lichaam verslapt bij meestal een positieve emotie zoals lachen of dat je iemand ziet die je herkent. Er zit verschil in de ”soort” kataplexie aanvallen je kan een zware aanval hebben waardoor je de totale controle van je lichaam verliest en keihard op de grond valt zonder dat je je zelf kan opvangen (wat het soms gevaarlijk maakt) maar je kan ook kleine kataplexie aanval hebben. dan zak je eigenlijk uit (vaak) het niets door je knieën of begin je te trillen en laat je alles vallen. Tijdens beide aanvallen gradatie aanvallen kun je moeilijk praten en lijkt het net als of je dronken bent en daardoor gek gaat praten maar je blijft 100% bij bewust zijn en je kan het altijd nog herinneren.
Eigen uitleg hoe een kataplexie aanval komt
Zo een aanval kan komen door dat je iemand tegen komt die je al een tijdje niet hebt gesproken maar je kan ook van iets schrikken, het is elke keer weer anders.
Vaak krijg ik de vraag: ”hoe komt het dat je slap word dan?”
Dat is gelukkig heel makkelijk uit te leggen zonder dokters termen te gebruiken zoals: hypocretine en hypothalamus etc.
Je hebt vast welk een keer je kind, je zusje, je broertje, neefje, oppaskind of wie dan ook naar bed gebracht dat hij of zij sliep. Is het je dan opgevallen dat die gene slap is dan? Mijn lichaam denkt dus dan dat ik ga slapen als ik een emotie krijg, vervolgens krijg ik dus ”zware” kataplexie aanval en val ik snoeihard neer op de grond, meestal loopt dat gelukkig goed af als ik bij andere mensen ben – die mij proberen op te vangen of te sturen dat ik niet tegen een punt val. Bij veel patiënten kan het goed gecontroleerd/ voorkomen worden door medicijn gebruik zoals bijv.: clomepramine – een anti-depresieva,
Wat vind van de kataplexie aanvallen?
Ik kan er heel kort in zijn: het hoort er bij en het is zoals het is, en vaak vind ik het zelf dan ook nog grappig als ik het heb dus ja ik heb er niet zo een hinder van.